1. 我从出生起右半身瘫痪,患有偏瘫(Hemiplegia),有问必答!
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1. 我是一名18岁的女生,自出生起就不是常见的腰部或颈部以下瘫痪,而是整个右半身从头到脚瘫痪,左侧身体则完好;这种病症属于脑性瘫痪(Cerebral Palsy)的一种,称为偏瘫(Hemiplegia)。正因如此,我从小经历了漫长而剧烈的医疗干预与手术,日常生活绝大多数时候只靠一只手完成。有网友问瘫痪是否影响到面部,比如单眼或半张嘴是否失效。我解释说面部受影响最深的是右眼:当我用力皱脸时,右眼会闭上,左眼还能微睁;但我无法把右眼睁开四分之一,只能彻底睁开或闭上。此外右眼视力模糊,需要配镜矫正,还患有外斜视(exotropia),眼球会一直往外偏,后续可能还需要做手术。
2. 有人好奇我最希望健全人理解残障人士的什么特点。我认为最关键的是,不能以为身体层面的残障就仅仅停留在肢体上;事实上,由于这种身体残障,我理解事情也会遇到困难,需要比常人更多的时间去消化和处理信息。
3. 被问及偏瘫持续了多久以及致病原因时,我回答这是先天性的,医生推测大概率是在母体中发生了中风并导致了脑穿通畸形(porencephaley),也就是大脑内部形成了一个充满液体的囊腔空洞;当时猜测中风可能是脐带绕颈引起的,但医学上始终无法彻底确诊。
4. 针对行动能力受限程度和所用辅助器具的提问,我透露自己最多只能走完半个英国标准足球场的距离,再走身体就会剧痛并容易被绊倒。更棘手的是大脑与躯体之间存在脱节——大脑很想继续往前走,身体却在不断打架绊跤。长途出行我会用电动轮椅,短途则牵着充当看护人的父亲或朋友的手;以前戴过像腿部夹板一样的踝足矫形器(AFO),但那需要两只脚穿不同尺码的鞋,开销很大,现在已经不用了;虽然有拐杖,但根本没办法拄着走好。
5. 有视障网友询问,有什么事是别人以为很难、但我做起来其实非常轻松的。我笑着回答是用未受影响的左手提起极重的东西:很多人以为我浑身都虚弱,但实际上我的左手比常人强壮四倍,能单手掀起桌子、拎起整辆超市购物车等,能做的事情非常多。
6. 既然日常全部依赖左手,有人问我是否觉得自己本来就是左撇子。我坦言这很难考证,但感觉自己天生就属于左撇子,用左手感觉更顺手;不过这可能带点主观偏差,因为虽然我家族血统里多数是左撇子,但我是在一个全员习惯用右手的家庭环境中长大的。
7. 针对偏瘫是否引发了其他病症,我指出除了眼睛外斜视(exotropia)外,并没有其他严重的身体并发症,但伴随有执行功能延迟(EFD)、全面发育迟缓、自闭症和诵读困难(Dyslexia)等。这些神经与心理问题里最折磨人的是执行功能延迟(EFD),常常会因为微不足道的小事极度分心并严重健忘,已经影响到了正常生活。
8. 谈及学会走路的过程与艰辛,我回忆自己刚出生时完全无法行走,医生曾断言我这辈子都站不起来,但父母没有放弃,坚持推动治疗,直到为我争取到了右腿后侧肌肉松解手术。术后我立刻被要求借助助行器尝试走动,那是这辈子经历过最剧烈的疼痛;虽然现在能走路了,但并不稳当,右腿常常发软脱力,极易摔倒。
9. 关于经过手术和高强度治疗后右侧身体如今能恢复多少机能,我解释说右腿松解后走路确实改善了;右腕做过关节融合手术,因此现在右手手指能够活动并抓握极其轻微的物品,只是抓握时很容易把手里的东西弄坏。日常任务主要依然靠左手,右侧躯干基本还是像一块拖着走的死重死肉,但真有需要时右手勉强能搭一把手。
10. 有读者好奇这是字面意义上的瘫痪,还是痉挛性双瘫等其他病变。我明确回答,这就是字面意义上的彻底瘫痪。
11. 被问到是否属于早产儿以及平时有什么爱好时,我提到母亲当时只提前了两天发作阵痛,但分娩过程耗费了一整天才生下来。以前我很喜欢骑马,但接受手术后就无法继续这项运动了;现在的最大爱好是艺术创作,无论是画画还是填色都非常热爱,最偏爱卡通风格与超现实主义风格。
12. 针对身体两侧的感觉差异,有人问右侧是否会出现没有触觉却有温度觉的情况。我解释说右半身完全感觉不到任何温度;在冬天右手经常会冻得生疼,可大脑却察觉不到寒冷,因此必须格外注意多穿几层衣服保暖,而左半身的感觉则完全正常。
13. 有人问我是否会拿自己的身体开玩笑。我分享了自己在学校时的趣事:每当学校换了新的助教,我就会拿身体里的脑洞打趣,对他们说「制造我的时候,零件大概是从购物网站买来的二手货吧」或者「你就是我缺失的最后一块拼图」。我父亲恰好左肩患有肩周炎动弹不得,我就会和他开玩笑说我是他的左侧、他是我的右侧,凑在一起刚好是个完整的人。
14. 在谈到现实中是否结识过其他同类患者时,我表示自己在学校遇到过同类病友:曾经最好的朋友也是偏瘫(Hemiplegia),不过病灶在左侧且症状轻得多,手指甚至还能灵活操作手机;另一位学长则和我一样是右半身瘫痪,但也合并了其他病情。面对残障,我的心态是这就是与生俱来的我,我从未体验过健全身体的滋味,因此也谈不上失去了什么。
15. 网友好奇我能否参与体育运动,我表示自己曾经参与甚至如今仍在玩的项目不少,包括篮球、足球、骑马、网球、羽毛球和匹克球。
16. 被问到如何长年保持乐观并度过崩溃的日子时,我坦言确实偶尔会觉得艰难,但低谷终究会过去;以前常常自怨自艾,但如今已经彻底放下了这些消极情绪。
17. 有人询问身体中线位置的功能(如吞咽、呼吸、消化)是否受到肌肉和神经瘫痪的影响。我回答确实不仅是肌肉受损,神经也受累:平时吞咽有困难,食物必须切得非常碎才能吃,消化问题也很棘手;不过呼吸和毛发生长等其他方面并无大碍。
18. 还有网友谨慎地询问高潮体验是否也会被身体劈成两半。我大方澄清自己虽然没有发生过性行为,但通过自我抚慰时,能清晰地感受到愉悦感传遍了整个身体,并不会只有半边有感觉。
2. 即将结束住院医师培训(residency)的急诊室(ER)医生问答
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1. 这位发帖人自述是还有几个月就结束住院医师培训(residency)的急诊室(ER)医生,自己也曾多次患病和接受手术,因此十分清楚患者的感受。他直言急诊工作最吸引人的是能真正救人性命且让其维持生活质量,但他本人已严重倦怠,若能重来绝不再学医,原因是为此牺牲了十余年身心健康与家庭时光、背负数十万美元学债,而整个医疗系统却沦为保险公司、私募股权(private equity)与管理层谋利的工具,一线人员被迫在人手严重不足下超负荷运转;规培生每周工时动辄突破 80 小时上限,却因违规责任全在个人而被迫集体瞒报。有同行急诊医生询问他离开急诊室后想过怎样的生活、如何捍卫生活,他回答道,自己想尽可能少工作,多花时间陪伴家人、去各地旅行,绝不让巨额债务逼迫自己拼命加班,未来计划每个月最多排 12 个班。
2. 一位母亲留言感谢急诊医生,提到自己的儿子曾因发烧疲惫和瞳孔不等大就诊,急诊医生果断排查并确诊了恶性纵隔肿瘤,挽救了孩子的生命。当事人回答道,感谢对方的分享,一线医生收到这样的肯定比旁人想象的更感动;正因为有这样的患者和家属,才支撑着他们在感到被忽视和倦怠时继续坚持下去。
3. 被问到刚开始独立行医时是什么感受、是否害怕出错,他坦言当时自己内心非常恐惧(Terrified),一路上必须不断提醒自己去信任带教老师,信任整个医学培训流程确实培养出过无数优秀的同行。
4. 有人询问他是否相信奇迹、有没有在急诊室亲眼见过奇迹。他表示自己不相信奇迹,更相信循证医学(evidence-based medicine)和尽心尽力做正确的事才是救人的关键;随后有同行跟帖补充,在急诊室见过颈部中枪却毫发无损走入医院的人,也见过中枪数秒内大动脉破裂失血身亡的少年,这些在临床上往往只是纯粹的运气,而非所谓奇迹。
5. 一位经历过心房扑动电复律的患者感谢急诊团队,并提到自己转复时由于镇静不足感受到了电击剧痛。当事人向其致歉并解释道,快速性心律失常患者的血压往往极不稳定,镇静药物给多容易引发严重后果,有时医生因顾虑血压而不敢给足镇静剂量,但这绝非故意让患者受罪,感谢患者的体谅。
6. 被问到急诊室究竟有多少人是真正的急危重症,又有多少人只是普通感冒想要抗生素。他回答称很难给出确切数字,但绝大多数就诊者都不是急症;很多患者走进急诊室时就固执地认定自己必须用抗生素或特定处置,哪怕实际上根本用不着,自己几乎每个班次都会遇到一两次这样的病人。
7. 针对急诊生涯中最难忘的病例与惊险时刻,他回答道,自己印象最深的是院前急救人员漏掉的一处严重枪伤,以及亲手确诊了一例巨大的鞍状肺栓塞(saddle PE)并成功稳定病情,最终患者在一周后自行步行出院。
8. 有人问他是否处理过食管穿孔,以及是否喜欢看医疗美剧《匹兹堡医患故事》(The Pitt)。他回答说自己处理过此前做过食管支架置入的穿孔病例,当时支架发生移位,经外科团队重新复位后患者平稳;谈及该剧,他表示心情很复杂,一方面该剧是迄今为止对急诊医生真实处境最准确的展现,能让公众看清行业真相,但另一方面观剧过程让人倍感窒息、如同在加班,而自己喜欢急诊的原因之一本就是下班后能彻底脱离工作。
9. 被问到结业后是否打算做急诊主治医师(attending),以及每周工作超 80 小时并被逼隐瞒工时的潜规则是否有人举报过。他回答说打算先做几年主治医师把临床本领彻底练扎实,避免多年训练付诸东流,但对转行持完全开放态度;至于违规超时工时,自己见过各专科的同事集体瞒报工时,却从未见过有人敢站出来举报,因为每个人投入的沉没成本都太大,谁也承担不起被体制淘汰的风险。有读者跟帖补充,按管理规定,80 小时工时上限通常是按连续四周平均计算的,单周偶发超标在规则上仍算合规。
10. 一名首轮出科考试差一分挂科的医学生留言诉苦,对花大钱却全靠自学的现状感到迷茫。他安慰道:坚持住,不要让某一次考试定义自己;学医过程本就会不断遇到挫折,要多向身边的亲友和同学寻求支持,痛苦时找同伴抱团倾诉,挂科的绝不可能只有一个人。
11. 被问到日常共事的同行中有多少人让人难以忍受,他回答说自己非常幸运,同期的住院医生和带教主治医生大多非常好,几十人里大概只有 3 个人难以忍受;至于会诊的其他科室同事,多数也能融洽配合,但某些专科确实更容易吸引特定性格的人,沟通起来往往让人感到挫败。
12. 有同行长辈提问,如今的医学是否过于依赖算法和指南,从而丧失了临床判断的艺术与独立思考能力。他表示完全赞同这种担忧,一方面医学知识呈指数级爆发,学生在四年内要消化的内容过多,技能与临床直觉的训练被挤压;另一方面防御性医疗压力巨大,医生极度害怕被起诉,一旦偏离最新指南,法庭上根本不会采信所谓的临床直觉(clinical gestalt)。
13. 有读者询问如果不选急诊会选什么专科,并问及网络上关于护士私生活混乱的传言。他回答说自己曾纠结于急诊、全科和内科,但极度讨厌门诊和查房,因此别无选择;至于男女作风传言,偶有听闻个例,但这属于人类普遍的行为,绝非护士群体的专利。下方有在职护士反驳称,一线护士整天超负荷运转、忍受病患刁难,根本没精力和时间搞花边新闻,这种刻板印象令人厌恶。
14. 被问及医院是否会要求没医保的患者更早出院,他明确表示医保类型完全不影响出院决定;只要完成急诊评估且确认患者指标安全,即可安排出院,耗时多久与患者是否有保险毫无关联。
15. 谈到公众做些什么能让急诊就医更顺畅,他给出建议:牢记自己的病史和服药清单;如实回答就诊原因;不要提前认定自己非要某种药不可并在未能如愿时与医生争吵;提前做好排队等待的心理预期;在急诊多配合流程,帮助医生也就是帮助患者自己。
16. 被问到如何评价与急诊护士、患者护理技术员(PCT)及保洁等基层非医生员工的关系,他回答说急诊是一个大团队,缺了谁都无法运转;自己最喜欢的时刻就是忙碌间歇大家一起闲聊、回忆离奇病例,或者齐心协力帮助处于危难中的患者,他平时只要见到基层员工就会当面表达谢意,因为每个人都配得上这份尊重。
17. 有读者问到急诊中最常见的“自以为病情严重其实并非急症”的情况是什么。他提到最常见的是家长因孩子发烧而慌乱就医,其实发热本身不是急症,绝大部分只是普通病毒感染;成人群体中最常见的是毫无症状但自己测出血压波动的患者,许多人纯粹是因为焦虑导致血压飙升,越量越高越心慌,最后跑来挂急诊。
18. 面向未来想进入急诊领域的医学生询问这段旅程是否值得,他坦诚奉劝大家千万别选;整段经历在各个层面都令人沮丧、身心俱疲,再多的收入也无法弥补失去的陪伴家人与自我生活的宝贵时间,自己通常全面劝退有意学医的人。
19. 一位准备进入外科规培的学生寻求建议,他提醒道:做好心理准备,规培前抓紧一切时间去陪伴家人、体验生活;外科不仅工作时长远超急诊,年限也更长,一定要学会向高年级请教生存经验并照顾好自己;此外趁着还没正式入职,请记住没有任何力量能逼迫你非得走外科这条路不可。
20. 被问到为什么有些医生会养成居高临下、自命不凡的“上帝情结”,他认为核心诱因是严重倦怠与同理心耗尽;急诊中大量患者常年听信道听途说或迷信偏方,执拗地指挥医生开不需要的药,医生日复一日耗费精力去纠正,久而久之难免产生厌烦和傲慢,虽然这不能作为态度恶劣的借口,但确实是现实成因。
21. 面对极度焦虑、询问是否该服用选择性5-羟色胺再摄取抑制剂(SSRI)的麻醉科同行,他表示自己未曾使用过抗焦虑药物,无法提供直接医疗建议;如果确实严重受困,药物联合心理咨询通常效果更好,需充分了解副作用后由个人权衡决定。
22. 谈到如何辨别隐性疾病患者是否真的需要镇痛药,以及最想改变急诊制度的哪一点,他回答说疼痛是完全主观的感受,没有心率增快等客观体征并不代表患者不痛;至于体制,他最想取缔的是私募股权和企业化管理集团对急诊医疗的渗透,这些资本运作纯粹为了让极少数人暴利分红,严重牺牲了医疗照护质量并压榨一线医护。
23. 面对患者关于急诊医生不愿开具阿片类药物镇痛的质疑,他表示能理解患者的痛苦,虽然医疗界对长期开具阿片类极为警惕,但确有必要使用的指征;疼痛应当通过多种机制和联合处置手段进行综合管理,而非单一盲目开药。
24. 针对部分就诊者抱怨医生“什么都没做”的言论,他澄清道:自己在有限的时间和资源内详尽问诊、查体并开具检查,竭尽全力排查致命危象;但很多患者只要最终排除了急症被建议回家、或是短时间内未能彻底查出病因消除不适,就会愤怒地指责医生什么都没替他们做。
3. 生活在伊朗,关于日常生活与真实社会有问必答
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1. 当事人是一位25岁土生土长且仍生活在伊朗的青年,他在开场自述中提到,新闻报道里充斥的往往只有政治,但真实的日常生活完全是另一回事,希望能解答大家关于当地氛围、文化与日常的疑问。一位来自以色列的网友友好地问候,提到自己的家族来自克尔曼沙赫(Kermanshah),很希望未来能去当地品尝祖母做过的蔬菜炖肉和锅巴米饭;当事人回应说自己也一直很想去克尔曼沙赫看看,听说那里的排骨烤肉(Dandeh Kababs)极其美味。
2. 有人询问西方媒体渗透的程度、伊朗人是否熟悉《老友记》(Friends)或 Netflix 的近作,以及身边的社交圈对头巾(hijab)和同性恋群体的看法。当事人调侃自己的整个人格几乎都建立在喜欢 Friends 上,西方流行文化在伊朗社会占据绝对的主导地位;他相信随着时间推移社会问题会慢慢变好;如果没有任何后果惩罚,40岁以下的女性中大约有80%到90%都不会选择佩戴头巾,但在年长女性以及小城市和乡村社区中这一比例会更低;至于同性恋群体,他认为大家人都很友善。
3. 有读者指出,生活在威权政府之下同时还要承受美以两国的轰炸威胁,简直就是腹背受敌的典型写照,并询问最可能与最好的结局是什么。当事人直言这种腹背受敌的描述非常精准,但他坦言自己其实完全不知道接下来会发生什么,从今年二月起他心里就一直笼罩着这种悬而未决的迷茫感。
4. 被问及几个月前政府是否切断了互联网,当事人证实过去一年里全国范围内总共发生了三次断网:第一次是六月十二日战争期间,第二次是一月抗议爆发之时,第三次也是持续时间最长、最令人抓狂的一次,发生在今年二月。
5. 有人好奇1979年伊斯兰革命的支持者如今是否感到后悔。当事人直截了当地回答,当年那场革命的支持者现在全都是老人了,而老人是极难轻易改变立场的。
6. 有网友询问是否有礼貌的方法能让波斯人别再拼命投喂食物或替客人抢着买单,并表达了对伊朗人民和文化的喜爱。当事人笑着说根本没有办法阻止他们请客或投喂;他同时表示非常感谢对方的善意,虽然在伊朗的历史叙事中英国一直被视作最大的反派角色,但他们对英国人其实并不比对世界上其他国家的人抱有更多敌意。
7. 被问到最希望外部世界了解伊朗的什么时,当事人给出了很简明的心声:如果不把政治因素算在内,伊朗其实是一个非常美好的地方。
8. 有外国网友提到自己十年前曾在伊朗旅行过两周,几乎从未在其他任何国家见过如此友善的人民。当事人表示很高兴对方拥有这段美好的回忆,并解释说热情好客是深深扎根在伊朗文化基因里的特质。
9. 有人询问在互联网切断期间,作为习惯了网络生活的年轻一代是如何适应的。当事人感叹那段日子过得极其艰难,因为他所有的娱乐消遣、求学教育和日常工作全部都依赖线上网络。
10. 针对伊朗青年失业率是否真的高达50%以及政府是否有租金或食品补贴的提问,当事人证实年轻人群体中的失业率确实极高,许多人只能依靠外卖配送或线上网约车工作勉强谋生;政府每月确实会向民众发放名为“کالابرگ”的物资配给券(GoodsCoupon),但这笔补贴杯水车薪,根本起不到太大的实质帮助。
11. 有外国人询问是否有必要为了前往伊朗而学习波斯语(farsi)。当事人回答,即便最终无法亲自成行,仅仅为了领略波斯文学那惊人的文学魅力,也完全值得去学习这门语言。
12. 关于伊朗社会对同性恋群体的真实态度,一位自幼旅居海外、家人仍在伊朗的同性恋伊朗网友在下方补充指出,在伊朗国内,公开维持一段同性伴侣关系是长辈们完全无法理解的“异世界”概念;不过在现实中,结婚娶妻成家但在暗中与男性发生关系,反倒成了一种被各方默许妥协的生存方式。
13. 被问及当前社会对政权的主流看法以及民众如何看待眼前的危机时,当事人指出,无论官方如何试图粉饰和扭曲叙事,民间的态度都是压倒性的极度负面,一月份的抗议活动在他看来更是彻底敲响了丧钟;整个社会深陷挫败与迷茫之中,没人清楚接下来到底会发生什么。
14. 有读者好奇为什么伊朗在科学教育方面能保持如此高的水准,在中东甚至能与以色列并驾齐驱。当事人给出了一个非常现实的解释:在老一辈父母的观念里,努力搞科研读书是普通人唯一能够提升社会阶层的途径。
15. 关于伊朗年轻人是否有夜生活,当事人透露夜生活确实存在,但绝大多数都转入了地下,只能在闭门之后的私人住宅里进行。
16. 当被直接问及大多数人是否喜欢现任政府时,当事人简短而明确地给出了否定回答:“不喜欢。”
17. 被问到他们这一代年轻人是否比老一辈更不信教时,当事人极为笃定地回答:“绝对是这样。”
18. 一位嫁给伊朗人的拉美网友分享了她在伊朗感受到的盛情款待与迷人风景。当事人热情地回复说,只要到了这里,整个伊朗的人都像是你的婆家与亲人,很高兴她能在这里拥有一段美妙的体验。
19. 关于服兵役的经历,当事人回答自己目前其实还没去服役,因为他持有学业豁免资格,军方会等到他完成大学学业拿到学位后再作征召。
20. 有人询问伊朗社会不同阵营如何看待阿契美尼德王朝(Achaemenids)和萨珊王朝(Sassanids)等前伊斯兰帝国的辉煌历史。当事人分析道,绝大多数伊朗人都为拥有“2500年文明”的祖先深感自豪,民族主义者经常将其视作替代伊斯兰生活方式的思想寄托;相反,伊斯兰主义者往往刻意贬低民族主义观念,片面强调“伊斯兰团结”,甚至将伊斯兰传入之前的历史时期蔑称为“蒙昧时期”(period of ignorance)。
21. 当被问到是否有话想传达给美国人时,当事人笑着坦白,自己其实真的没有什么特别想说的话。
22. 有苏格兰网友好奇伊朗的气候,并拿沙特阿拉伯夏日酷热避暑的习惯作比较。当事人指出,把沙特阿拉伯的气候与伊朗的气候画等号,简直就像拿墨西哥的气候去直接类比美国的气候一样,两地在地理和气候多样性上根本不可同日而语。
23. 针对伊朗人是否每天都吃藏红花(saffron)的提问,当事人回答确实有些人每天都食用,不过普通家庭通常每周至少也会吃上一到两次。
24. 被问到是否曾经历过严重危险以及如何死里逃生时,当事人回忆说,自己遭遇过最严重的危机大概就是前不久德黑兰遭到的空袭轰炸;面对轰炸他们根本无能为力,也无法逃离,只能硬着头皮继续照常过日子,在心底祈求炸弹不会砸在自己头上。
25. 面对网友直接询问他个人是否支持现政权,当事人毫不犹豫地给出了干脆的回答:“不支持。”
26. 有人好奇在伊朗能否听重金属音乐(Metal music)。当事人表示只要戴上耳机,私下里想听什么都可以,而他自己本身就算是一个重金属乐迷。
27. 作为一名来自德黑兰的人,被问到前往伊朗其他地区旅行的体验以及不同地域人群能否和睦相处时,当事人分享说,大部分时候大家相处得很好,大城市的生活风貌和德黑兰很相似,但大城市对农村和偏远地区确实存在明显的地域偏见与歧视;不过总体而言,能亲自去领略各地风味独特的多元文化依然是一件极好的事。
28. 有读者询问“阿里”是否在伊朗是一个极其常见的名字,以及非穆斯林是否也会起这个名字。当事人解释说,“阿里”确实很常见,但在他父辈那代人中更为普遍;它虽然是什叶派第一任伊玛目的阿拉伯语名字,但这在当代并不代表个人的宗教信仰——当事人坦白自己的名字同样带有浓厚的伊斯兰传统色彩,但他本人实际上是一个无神论者(atheist)。
29. 被问及最喜欢的阿契美尼德王朝国王是谁时,当事人给出的答案是居鲁士大帝(Cyrus),原因是他当年在治国中展现出的宗教宽容度。
4. 我独自管理全县看守所在押人员平板电脑项目(AMA)
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1. 有人询问在押人员平板电脑上的日常通信到底由谁负责监控,是看守所内部人员还是外包处理。我解释说,在押人员只能向经过审批的联系人发送消息或拨打电话,由于所有通信都会受到监控,为避免侵犯律师-当事人保密特权(attorney-client privilege),联系人列表中不包含他们的辩护律师;实际的通信监控由向看守所提供平板电脑的供应商负责。作为这项工作的唯一管理者,我目前独自负责主看守所 800 至 900 名在押人员的平板电脑项目,两周后还要因另一家看守所主管休病假,统管全县 1500 多名成年在押人员的全部设备。
2. 有读者好奇看守所里配发的具体是什么型号的设备,提到自家亲属在看守所收到的设备极小且极难打字。我回答说,我们使用的是专门加固的监狱定制款平板电脑,自己从未听说过有看守所会配发像音乐播放器那么小的设备。
3. 被问到这份工作是否值得、每天面对这群人作何感想时,我十分肯定地表示完全值得。我拥有人类服务专业学位,一直想为边缘群体工作;虽然自己曾是强奸、家庭暴力以及前任伴侣谋杀未遂的幸存者,入职前曾担心无法面对涉嫌强奸或家暴的人,但这份工作反而让我的同理心大幅提升。尽管深知在押人员身陷囹圄各有原因,但我与他们建立了很好的沟通关系,平时最喜欢的两个监区包括关押谋杀指控、重罪袭击和屡次入室盗窃人员的最高警戒监区,在工作之余与他们随口聊聊天反而是最棒的部分。
4. 有网友询问看守所的设备管理系统如何运作,又是怎样完成发放与回收的。我介绍说,看守所的设备来自在全美在押人员平板业务中处于垄断地位的 Securus 公司;在押人员提交申请后由我发放,违规被扣解禁、平板被盗或临时离所归来的也由我补发;很多在押人员心情不好时会像发脾气的小孩一样把平板砸得粉碎,技术人员修好后有时还不得不立刻重新补发给他们;在押人员获释、转运或收押时,设备会被退回对应部门由我去收取,损坏严重的则直接去监区调取。
5. 有人打趣问处理这些设备是否需要穿防化服、戴防化手套。我直言有时真希望有一套防化服,因为我每次接触旧平板都必须戴手套并彻底消毒,根本不敢去想机身摸起来为什么又滑又脏;最近我刚收到一台被抹满真实排泄物的平板,因为那名在押人员不想被没收,妄图用涂满粪便的方式阻止狱警拿走,好在送来时套了两层密封袋;我还收到过一台沾满鲜血、屏幕稀碎的平板,因为有人用它把另一名在押人员的头砸开了花,送来时同样套了双层袋子。
6. 被问到日常工作中会目睹哪些奇葩场面时,我坦言每天都在经历不可思议的事情。我看过形形色色的裸体,有时走进精神疾病监区,第一眼看到的就是一丝不挂的人,因为那里的淋浴间没有拉帘;我也见过太多在押人员用自己的粪便在牢房墙上或活动室搞“艺术创作”;有一次我通知一名在押人员其平板禁用期被延长,对方当场抠出自己的义眼朝我砸了过来;还有一次有人试图用假肢砸身边的人,结果却误砸中了我。
7. 有读者问在精神监区是否遇过让人恶心到想辞职的事。我回答说目前还没有,因为自己当过急救医疗技术员(EMT),也在戒毒康复中心干过,自认抗压能力很强;精神监区确实充斥着体液、裸露和无休止的尖叫,但最恶劣的一次发生在高安全级别单独禁闭区(SHU),我走过去准备谈话时,对方竟直接把下体从门洞伸出来当面射精;作为女性,我每天都要面对从轻佻搭讪到严重性骚扰的各种言行,但我从不隐忍,每次都会当场严厉斥责。
8. 有人问在押人员是否有可能破解或越狱(jailbreak)平板。我表示据我所知不可能,监区内部没有可连接的外部无线网络(Wi-Fi),就算破译了也只是一块昂贵的砖头;这些设备只能在看守所的内部局域网(intranet)运行,一旦带离看守所连登录都无法做到;不过看守所外一个街区的灌木丛里曾捡到过一台被偷偷带出去的平板,还有一名居家监禁人员获释后,妻子在其私人物品里翻出了平板并主动送还。
9. 有读者询问平板系统具体提供哪些功能。我解释称,平板无法连接互联网,但包含免费和付费内容,在押人员可以用它订购看守所小卖部(commissary)物资;无论身处哪个监区,所有人都能免费获取教育、求职、宗教、戒瘾和法律资源;依据监区等级,他们可以付费购买合规的音乐、电影和游戏,也可以给经审核的对象打电话或发邮件,但被关小号和高警戒监区的人员无法使用娱乐与通信功能。
10. 有人质疑看守所阅读电子书的费用是否极高。我澄清说系统里没有专门的电子书应用,但有一个常规图书库可供阅读;设备上的付费影音内容确实贵得离谱,因为供应商吃准了与世隔绝的人无论多贵都愿意买单;看守所里一副质量比平价电商货还差的替换耳机要价 8 美元,但账户余额连续两周低于 5 美元的“赤贫”人员可以免费申领,所以我常私下给他们支招,让他们先买足两周的生活用品把账户花到 5 美元以下,领到免费耳机后再重新往账户里充钱。
11. 被问到设备的更新周期及产权归属时,我回答说设备所有权归县里,但按合同规定供应商必须负责维修或更换所有损坏和报废的平板;这些设备本身都是为了安全大幅改装过的二手翻新机,在押人员免费申请使用,出所时必须上交登记部门,由我统一取回并消除程序数据后,再重新发放给其他人。
12. 有从事健身文体工作的读者询问看守所是否有文体活动专员(Recreation Specialist)岗位。我表示我们县的两处成人看守所都没有传统的操场,我所在的设施每层只有一间带小亚克力窗、篮球架和引体向上杠的混凝土大房间,另一处原本无顶的院子后来也因无人机空投违禁品而加装了护网封死,因此看守所并没有文体专员岗位;由于看守所羁押时间通常不满一年,文体活动岗位多设在正规监狱(prison),我建议对方转向监狱系统寻找机会。
13. 被问到该项目的运营花费及资金来源时,我表示具体的资金数额超出了自己的职权级别,但经费全部来自县里的成年人与青少年拘留项目预算,与通识教育(GED)、职业培训和互助小组等看守所项目共享同一个资金池。
14. 有人确认这里指的平板是电子设备还是药片。我幽默地回复说确实是电子设备,医疗意义上的药片归看守所医务人员负责发放。
5. 八年前因啦啦操意外截瘫(paraplegic),今天有问必答
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1. 有人询问他在重伤后是否完成了学业或读了大学。他说明自己是在 8 年前 15 岁时因啦啦操特技发生意外,导致第 4 胸椎(T4 vertebrae)出现脊髓损伤(spinal cord injury),腰部以下彻底截瘫(paraplegic),并经历过长达两年的重度抑郁和心理治疗;不过他最终还是完成了学业并考上大学。尽管因伤休学了一年又重读了一年,他还是在两年前顺利大学毕业,拿下了代数与微积分学位,目前成为了一名数学老师。
2. 有人问他今天感觉如何。他回答说自己状态很好,虽然在这个特殊的日子里对当年还能正常行走的时光略有些怀念,但整体心情依然不错。
3. 有读者好奇他平时是否经常在脑海中重温那场事故,并反复琢磨如何预防悲剧发生。他坦言自己偶尔会回想那次意外,尤其在受伤周年纪念日的今天更会浮现当时的情景,光是想起那天的剧痛就觉得难受。他做过事故更加可怕的噩梦,也做过自己成功避开事故却在醒来时发现双腿依然无法动弹的梦。他表示如果当年能够重选,自己绝不会答应去当啦啦操顶层尖子(cheerleader at the top);他曾一时怨恨过失衡导致自己坠落的女孩,但后来释怀并明白那不是对方的错,意外总是突如其来,而且对方事后也向他道了歉。
4. 有人问他在受伤周年纪念日会不会情绪更为低落。他承认确实会有一些,仍会忍不住设想如果还能走路自己现在会做些什么,也许早已成为职业啦啦队员;事故发生后他和过去的啦啦队朋友断了联络,这也让他感到难过,但他坦然接受了现状,并对自己在这 8 年间所取得的成果感到高兴。
5. 被问到事故是发生在公开表演还是日常训练中、摔落后是否清醒以及当时是否意识到伤势严重性,他透露事故发生在训练期间,如果是在正式表演中发生自己反而会觉得尴尬。摔落后他处于半昏迷状态,在感受到剧痛并发现双腿全无知觉时产生了一种诡异的感觉,以为自己的人生就此终结。他清晰地记得当时听到了脊柱断裂的声音,队友和教练的声音以及周围景象都变得一片模糊,陷入极度震惊的他只顾尖叫,随后在伤处的剧痛与双腿无法动弹的困惑中被救护车送往了医院。
6. 有人询问他在这段经历中学到的最重要的事情是什么。他回答说,生活总会抛来挑战,他觉得这是上帝给他的安排,好让他多去运用智慧而非专注于体育活动;他体会到生命中依然有值得为之活下去的事物,行走固然让生活便利很多,但无法使用双腿并非世界末日;他还意识到轮椅是让生活变轻松而非变复杂的工具,自己过去曾痛恨坐轮椅,后来才醒悟没有轮椅自己根本无法获得任何独立性。
7. 有位读者留言表达同情,并提到自己的女儿以前也担任过啦啦操尖子(flyer),当时看得提心吊胆。他对此回应称,绝大多数人都没有意识到这项运动有多危险,其危险性甚至不亚于美式橄榄球(football),人们往往忽视了啦啦操的难度与高风险;他认为这项运动虽然充满乐趣,但参与时必须万分小心。
8. 还有人问他是否看过电影《升级》(Upgrade)。他回答说自己看过了,觉得那是一部相当不错的电影。
6. 自出版(self-published)作者首次摆摊纽约漫展4天问答
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1. 作为一名入行刚满一年多、一手包办了美术与展台设计的自出版(self-published)作者,我在纽约漫展(NYCC)摆摊四天并参与了独立出版(indie publishing)专题讨论。有读者向我道贺,并询问我的作品何时会被改编成影视剧、读者又该去哪里阅读和购买作品。我回应说,影视改编是我的梦想之一,希望未来某天能成真;读者如果想看我的作品,可以在各大线上零售平台购买,也可以直接在当地书店订购,所有图书信息都汇总在我的个人网站(beatricelebrunauthor.com)上。
2. 被问到这次参展的具体开销、图书销量以及最终是否回本,我表示展位的桌位费本身是 580 美元,包含了我本人和一名助理的入场证件。因为我本身就住在纽约,省去了许多外地展商必须支付的住宿费与长途物流费,在开展第一天我的销售额就达到了 580 美元,轻松收回了桌位成本;尽管许多临时采购的具体账目还没来得及逐一核算,但我感觉整体上是有盈利的。在四天展期里,我总共卖出了大约 82 本书,外加贴纸、艺术画作和书签等周边,不过图书始终是我的主要目标。鉴于我写的是非常小众的酷儿恐怖(queer horror)题材,对于我这样体量小且小众的作者而言,这个销量已经是相当亮眼的成绩了。
3. 有读者好奇,那些只是走进展位闲聊、表达支持却什么都不买的参观者,对我来说究竟是聊胜于无还是纯粹浪费时间。我坦言自己其实挺喜欢这种互动的,因为我本人有非常严重的注意缺陷与多动障碍(ADHD),只要对方表现出真正的兴趣,我就很乐意大家过来和我聊聊作品。展期里我还遇到过几次这样的情况:某些人自己当时虽然没买,但随后几天却带了朋友过来,对此我尤为感激。由于 NYCC 毕竟不是专门的图书展,有大量人流连看都不看一眼就径直走过,如果连续几个小时都这样冷清,心里确实会有些受挫,因此有人愿意驻足交流让我感到很欣慰。
4. 有人问我在展位值守四天是否非常疲惫、实际体验究竟如何。我回答说,整个过程极其劳累,加上我性格比较拼,四天展期里我每天都穿着全套角色扮演(cosplay)服装,大部分时间都保持站立。即便如此,如果再选一次我依然会毫不犹豫地参加。我越来越发现自己非常热爱这种活动密集、人头攒动的环境,也很享受看到那么多人对我创作的东西抱有好奇心;我对自己的艺术创作充满激情,因此非常喜欢与大家面对面交流。
5. 被问到这四天里最喜欢和最讨厌的经历分别是什么,我分享说,最棒的经历是有人认出了我曾参加过今年早些时候的图书博览会(BookCon),当时有一对情侣特意路过来跟我打招呼,尽管他们早就买过我的书,这种相见依然让我感到无比美好;最糟糕的经历则是一位莫名其妙的老太太,她以极其挑衅的态度冲到我的展位前,当面说我根据小说创作的联名香水闻起来有一股厕所味,还阴阳怪气地讽刺说我的故事“竟然该是厕所味的,可真是有意思”。
6. 面对同行艺术家留下的鼓励与称赞,我回应道这次漫展的体验实在棒极了,展会上遇到的每一个人都无比友善,期间我甚至还和另一位拥有精美版画的艺术家互相交换了各自的作品,我打心底里深爱这种创作与交流的社区氛围。
7. 有网友冷不丁地抛出一个无厘头的问题,问我是不是喜欢吃奶酪烤吐司。对此我有些摸不着头脑,回答说自己其实算不上烤吐司的狂热爱好者,但如果非要这么说的话,倒也无所谓。