1. 三十年前颈椎骨折致胸部以下瘫痪,我的生活远超预期:有问必答
- 热度:286 points · 73 评论
- 来源:r/AMA
- 帖子:https://www.reddit.com/r/AMA/comments/1wrz1rz/i_broke_my_neck_30_years_ago_which_me_paralyzed/
1. 被问到四肢瘫痪(quadriplegic)生活中最艰难的是什么、是否想回到过去,以及想让大众了解什么,当事人结合自己三十年前折断颈椎导致胸部以下瘫痪、如今却保持活跃并独居的经历回答:最难的是失去行动的自发性,以及起床、穿衣等基础日常必须依赖他人协助;虽然自己现在过得极好,但作为四肢瘫痪者没有任何事会比健全时更好,自然希望回到过去。不过他最想让全世界知道的是,重度残疾并非被宣判死刑,残障人士依然可以拥有充实且充满活力的生活。
2. 有读者询问事故究竟是如何发生的,他透露那是一起跳水意外,当时自己在湖边游玩,跳入浅水区时头部撞击水底导致颈部骨折。
3. 针对社会常将重度残疾视同死刑、甚至如电影《我就要你好好的》中展现的生存尊严争议,有人问他是否曾觉得不如死去,他又如何看待这种心态。他表示如果每次听到别人说「换成是我肯定撑不下去、宁愿去死」就能拿到五分钱,自己早就发财了;他对此毫无怨恨,因为这种生活确实不是人人都能承受。在受伤后的前两年里,他每天晚上都在向自己并不相信的神明祈祷第二天不要醒来,但熬过那两年后便走了出来;如今他觉得自己比认识的一半人都要活得更明白、更知足,生活非常幸福。
4. 谈到支持自己一路走下去的动力是什么,他直言其实和普通人没什么两样,无非就是认真生活、把该办的事情办好。
5. 被问及医疗科技的进步是否让他对恢复肢体活动抱有希望,以及希望资助怎样的研究时,他坦言这类恢复肢体的医疗技术并未取得实质突破,但辅助日常的技术确实让生活轻松了许多;比起可能远超当前人类能力的神经再生,他更希望看到资金投向那些能恢复特定生命功能的研究。
6. 关于平时如何维持活跃生活、有何爱好、从事什么工作以及是否需要护工常伴,他介绍自己大部分时间都在户外,热爱钓鱼、打猎、徒步和野外探索,目前在州自然资源部门担任无障碍协调员,非常热爱这份工作;他身边并不需要全天候护工,只有早晨需要有人协助洗漱穿衣、坐上轮椅,以及晚上协助脱衣上床,其余时间全靠自己。
7. 被问及事故前后最大的变化、最怀念以前的什么事情以及支持系统如何,他回答说其实平时不会刻意去怀念什么,唯独无聊时会想念独自去钓鱼的感觉,因为现在的双手缺乏精细操作能力;生活中的每一处细节都发生了改变,其中最大的变化就是很多基本事情不得不依赖他人。幸运的是他一直拥有强大的家庭支持,兄弟们随时愿意施以援手,目前日常只需要早晚各有一名护工协助如厕、洗澡、穿脱衣物与上下床。
8. 有人好奇路上的陌生人是否会因为他的身体状况而投来轻视的目光或区别对待,他表示大家总体上都挺友善,而且自己会主动向外界展现想要被看待的形象,面对蠢人或冒犯者自己从不惯着。
9. 被问到是否还会谈恋爱约会,他回答自己一直有约会经历,虽然之前暂停了一段时间,但目前正考虑重新回到约会市场。
10. 有读者询问他具体骨折的是哪一节椎骨,他说明受伤的位置是第五颈椎(C-5)。
11. 针对高位截瘫患者容易遭遇的突发危险,有人询问他是否受自主神经反射异常(autonomic dysreflexia)困扰,他回应这种情况并不经常发生,自己已经有好几年没有发作过了。
12. 有读者直接询问他是如何解决如厕问题的,他坦率说明这是个非常实际的问题:由于此前频繁发生严重感染与膀胱痉挛,他已经切除了膀胱,改用尿路造口术(urostomy)将肾脏排泄直接引流至腹部外的造口袋,再连至腿袋定时排空;排便则有一台专用的淋浴轮椅,坐垫可直接架在马桶上,配合灌肠来完成。
13. 被问到无法活动身体是否会产生类似幽闭恐惧的窒息感,以及身上发痒该如何处理,他回答身处一具无法感知也无法动弹的躯体确实感觉奇特,但他很早就习惯了;至于发痒,他受伤节段以下的身体根本感受不到任何瘙痒。
14. 有人询问他是否听说过正在研发的 NVG-291 等神经修复疗法,他表示自己没听说过这款具体药物,但这三十年间几乎每天都能听到各种被传得神乎其神的新疗法;抱有希望是好事,但很多时候往往已经逼近了妄想的边缘。
15. 针对脑机接口(brain-computer interface)技术是否能改善瘫痪者活动能力的提问,他认为这一技术概念看起来很有前景,但他完全不清楚目前究竟进展到多大程度、何时能走向实用,而且未来医保是否能够报销也是个现实问题。
16. 有人问他是否曾因为致残原因是一次跳水意外而非不可抗力的车祸而感到自责内疚,他干脆地回答完全不会,破事总会发生,接受就好。
17. 谈及对性亲密关系的看法在受伤后是否发生改变,他表示亲密关系的重要性在自己心中从未改变,就像生活中的大多数其他事情一样,改变的仅仅是去实现它的具体方式。
18. 被问到刚受伤时在心理层面是如何熬过来的,他坦言自己其实也说不清,最初那一两年里自己内心充满了抑郁与愤怒,最终只能选择咬着牙硬挺过来。
2. 嫌丙烷罐勒手做提手被嘲讽,我们首年却卖出一万五千个
- 热度:223 points · 145 评论
- 来源:r/IAmA
- 帖子:https://www.reddit.com/r/IAmA/comments/1wsidzn/3_years_ago_i_complained_that_propane_tanks/
1. 这位创业者在开场自述中介绍,三年前他和哥哥在楼道里搬运丙烷罐(propane tank)时,受够了金属边缘勒手、桶身磕碰膝盖的狼狈体验,萌生了做一个能从正中间像水桶一样提重物的把手念头,并将其命名为 NoPane Handle;历经三年摸索注塑(injection moulding)与专利,顶着“做个男人正常搬”的嘲讽,首年卖出了约1.5万个。有人在评论区要求发一张实际装在罐上的照片,他贴出了实物图,并解释正文没配图是担心被当作硬广;有读者则调侃这反而像特意让人去搜索比对、借机做搜索引擎优化(SEO)。
2. 面对家里被发货纸箱塞满、宛如仓库的现场照片,有读者好奇兄弟俩各占一半股份的合伙模式在分工不均时如何维系,也有人追问两人如何应对疾病与家庭变故。他坦言产品刚推出不久,哥哥就突发肾癌并接受了大手术,术后几天哥哥为了转移对伤痛的注意力就重新投入工作;而当他自己遭遇心理健康低谷时,哥哥也主动扛下大部分工作且毫无怨言。两人从第一天起就确立了无论发生什么都是平分责任与收益的默契。
3. 有人搬出经典动画里“售卖丙烷及丙烷配件”的台词打趣他的业务,也有人好奇他多久会对笨拙搬罐的人感叹一次名台词。他发了趣味视频配合互动,并笑称现在每次看到有人徒手抓着锋利的金属护圈搬丙烷罐,心里都会忍不住冒出那句经典的感叹。
4. 有网友指出有户外评测视频对提手评价严苛,认为如果配件不能半永久固定在罐体上,日常很容易被遗忘在后备箱,并询问是否有磁吸或卡扣设计。他表示这种批评非常中肯,当前设计成可拆卸是为了让一个提手能在多个罐子间通用,但“用时找不到”确实是实际痛点,团队目前正在探索带有磁吸或可固定附着的新版本。
5. 针对亚马逊上已经出现低价仿制品、甚至未来可能被平台自营品牌抄袭的担忧,他回应称产品一旦有起色被抄袭在所难免,现在的市场上任何东西都能被 3D 打印(3D printing)复制。但他强调团队拥有专利保护,且坚持在家乡本地注塑制造,比起海外代工或劣质打印件,在实打实提着满罐丙烷时的结构强度、手感和品牌信任度完全不在一个层面上。
6. 被问到从零做硬件时自学与向专业人士求助的比例,他透露绝大部分内容都是两兄弟在网络上搜索、看视频和踩坑摸索出来的。但在专利申请、工程设计、模具开发和规模生产等专业壁垒极高的环节,必须寻找行家;他的经验是先找到一位靠谱的专业人士拼命提问,再由对方引荐下一环节的专家,创业者不需要懂所有细节,只要知道该问什么问题以及下一步该找谁。
7. 有读者好奇北美为何不普及欧洲常见的轻量化复合材料气罐,发帖人与多位网友证实,美国目前绝大多数日常丙烷罐依然是传统的重型全金属罐体,短时间内并没有普及复合材质容器。
8. 有创业者询问迈出第一步时最大的心理阻碍是什么,他回答说最大的卡点是总以为要把整条路全部想清楚才能开始。直到他们接受了自己一无所知、中途必然搞砸几次的现实后,推进速度反而加快了;他的核心建议是不要试图在一开始看透全局,只把眼前的下一步弄明白并走出去,再去解决接下来的问题。
3. 我来自乌克兰,关于战争阴影与日常生活,向我提问吧
- 热度:55 points · 81 评论
- 来源:r/AMA
- 帖子:https://www.reddit.com/r/AMA/comments/1wrv0vh/im_from_ukraine_ask_me_anything/
1. 有人问乌克兰是否几乎每个人都有身边亲友死于战争。我回答说很遗憾,事实确实如此。今年我18岁,童年长大的苏梅州村庄如今已沦为极度危险的禁区,但我目前独自在基辅生活,是一边兼职、攒钱并规划未来的心理学专业大二学生,过去曾有四年药物滥用史,如今已彻底戒除所有精神活性物质整整两年;尽管朋友和亲戚在前线挨冻受怕,空袭警报与无人机轰鸣也早已成为背景音,但我依然努力维持着正常生活。
2. 被问及闲暇时的爱好和常听的音乐,我平时喜欢画画、设计纹身图样、拼搭乐高(LEGO),以及制作可以装裱起来的黏土手工作品。在音乐方面,我常听军旅说唱(military rap)——这类音乐如今在乌克兰非常流行,很多作品就是由前线士兵创作的,此外我还喜欢各种类型的金属乐(metal)和朋克摇滚(punk rock)。
3. 关于乌克兰的前景以及如何才能停止这场战争,我表示没人清楚局势何时能见分晓,虽然常有人说战争很快就会收尾,但俄罗斯的目标显然是夺取大片领土;包括我在内的大多数人都不相信仓促停火能带来和平,普遍认为必须继续战斗、蓄积力量,直到解放全部被占领土之后再开启谈判。
4. 有读者聊起多年前游览基辅的经历并询问当地最值得停留的地点,我推荐了步行桥(Pedestrian Bridge)、波什托瓦广场(Poshtova Square)和京都公园(Kyoto Park),这些都是我非常喜欢且景色优美的地方。
5. 被问到最喜欢的颜色以及最具代表性的乌克兰美食,我回答自己最偏爱血红与纯黑这两种颜色;至于美食,红烩甜菜汤(Borscht)绝对不可替代,即使我当天刚煮了一锅,每次品尝依然像第一次吃那样令人惊艳。
6. 有邻国读者询问为什么选择学习心理学,我解释说这是在成功戒毒之后做出的决定,自己希望能利用所学知识,去帮助那些从战场归来的士兵,以及像当年的自己一样饱受成瘾折磨的人群。
7. 针对平时常听的重型乐队,我列举了 Bad Omens、I Prevail、Spiritbox 以及 Motionless In White,这也是提问时脑海中首先浮现出来的几个名字;被问及死核乐队 Thy Art Is Murder 时,我表示自己知道并挺喜欢他们,只是听得不算特别深入。
8. 针对当地的物价水平与开销,我谈到乌克兰的生活成本虽然仍低于西欧,但差距正在逐步缩小;例如在普通餐馆吃一顿标准的午餐,花费大约在 700 到 800 乌克兰格里夫纳(UAH),折合大约 16 至 18 美元。
9. 关于如何戒除成瘾以及当下的学业进展,我回忆说当时身体已经濒临极限,身边的至亲也饱受折磨,自己不想在绝望的死循环里耗尽生命,于是去过康复中心,国内也有戒毒匿名会(NA)和戒酒匿名会(AA)等互助网络;目前自己的大二学业进展顺利,甚至已经开始接待首批咨询个案。
10. 有人好奇为什么童年梦想是移居美国而不是留在欧洲,我坦言过去在欧盟国家时遭遇过极其强烈的排斥与恶意,平心而论,乌克兰人目前在欧洲部分地区其实并不受欢迎。
11. 被问到对乌克兰地区党和前总统亚努科维奇的评价,我直言虽然当时自己还只是个孩子,但正是因为他们,我的父母将近二十年无法在公共部门任职,父母的一些前同事至今仍在面对罗织罪名的诉讼,在我看来他们就是罪犯。
12. 针对是否有计划前往其他国家避难直到战事平息,我承认一直在考虑这个选项,但目前还没有攒够搬家的资金,眼下正在努力提升英语水平并尽可能多存一点钱。
13. 关于当前的受教育环境与对逃避兵役者的看法,我透露自己所在的基辅校区不久前刚遭无人机袭击,目前只能在家远程上课,但即便在家,只要空袭警报拉响就必须按规定中断课程,频繁的断网停电也是巨大阻碍;我认识拿钱为俄方提供战略设施情报的人,还曾和朋友一起向警方举报过其中一人,也见过彻底放弃乌克兰移居俄罗斯的人,但我完全能够理解那些不想上战场服役的人,身边抱有这种想法的人非常普遍。
4. 我是一名刚辞职的急诊室护士,有问必答
- 热度:55 points · 56 评论
- 来源:r/AMA
- 帖子:https://www.reddit.com/r/AMA/comments/1ws4y3p/i_am_an_er_nurse_who_just_quit_my_job_ama/
1. 作为一名在急诊室(ER)坚守了 4 年后因极度职业倦怠、道德伤害以及严重失衡的工作生活节奏而辞职的护士,我被问及真正让人下定决心离开的导火索是什么。我坦言具体细节过于特殊,为保护隐私只能透露当时发生了一起涉及枪支的安全事件,本可能以彻底的惨剧收场。事件给在场所有人带来了巨大创伤,然而医院事后毫无作为,甚至连公开承认都没有;那一刻我彻底意识到,这份工作根本不值得我搭上性命。
2. 有人好奇我在开场中提到的「道德伤害(moral injury)」究竟是指什么。我解释说,自己最初选择护理行业是为了救死扶伤,但在 4 年里,每天目睹候诊室和走廊上挤满了年老体弱的病患,他们本该得到更好的对待。很多时候病患负荷实在太重,根本无法提供应有的照护:来不及为病人清理身体,分诊区里无法行走的患者因为两名护士要应对二十多位各有紧急需求的病人且毫无辅助人手而尿湿裤子,甚至只能在挤满人的候诊室里当众被告知癌症确诊结果,这些都让我承受着巨大的道德折磨。
3. 被问到家属和患者在急诊室有哪些适宜与不妥的行为时,我提到最希望大家能多一份理解和耐心,因为我们经常处于极度超负荷和人手短缺的状态,如果没能立刻送上毛毯或温水,往往是因为正在处理更危急的情况,绝不是在忽视或敷衍。至于不该做的事,包括言语辱骂、为了抢话而提问后又反复追问同样的问题、喷洒刺鼻浓烈的香水、不停催问医生什么时候到,以及在未经医护允许的情况下私自给家属喂食或喂水。
4. 针对辞职后是否会转去眼科诊所、麻醉后监测治疗室(PACU)或介入放射学(IR)等更轻松的护理岗位,我表示自己非常幸运地拿到了心仪的职位,接下来依然会做一名护士,但会转去一家非营利组织,专门为遭受暴力和性侵犯(SA)的受害者提供救助。
5. 有家长不好意思地提问,如果因为孩子精神萎靡带去急诊,结果一见到护士孩子立刻活蹦乱跳,医护会不会觉得被戏弄或反感。我安慰说完全不会介意,并强调对于孩子来说,谨慎预防永远好过事后后悔。
6. 被问及在工作中是否被患者咬过,我证实确实发生过几次,不过施暴者全都是患有失智症或阿尔茨海默病(Alzheimer’s)的老年患者。
7. 有人询问我所在的国家以及是否会为了更好的工作环境搬迁,我表示自己身处美国,短时间内或者说在很长一段时间内,都不会考虑再回医院工作了,但也明确自己只是离开急诊部门,并没有放弃护士职业。
8. 谈到在这份高压工作中真正喜欢的部分,我回答说自己打心底里热爱帮助病人,尤其是及时发现潜在致命险情并见证他们好转的那种成就感;同时我也在患者和家属身上看到过很多善意与爱。此外,与我并肩作战的护士团队也是全世界最善良、最有同理心且最勤奋的一群人,和他们共事是非常棒的经历。
9. 被问及转行做护士前的经历以及支撑自己熬过这 4 年的触动时刻,我分享道自己入行前是一名鸡尾酒服务生,工作之余喜欢阅读、烹饪和与丈夫一起旅行。印象最深的是一位明显突发中风的年轻小伙子,他无法开口说话但止不住地流泪,能看出他内心的极度恐惧;我们以最快速度把他送去介入放射科取出血栓,几天后他完全康复出院。能够参与到这样的救治过程中让我觉得无比值得,正是这种瞬间总能让我记起当初为何选择穿上护士服。
10. 有人尖锐地提问医生是否真的把患者的最佳健康利益放在心上,我给出了非常中肯的看法:根据我的经验,99% 的医生确实一心为患者着想。但情况往往很复杂,例如当有药物滥用倾向的人跑来急诊求开止痛药时,即便他们真的在承受疼痛,给他们开药到底算不算符合患者的最佳利益?医生常常不得不面对这种极其艰难的道德伦理抉择,但绝大多数医生的初衷毫无疑问都是为了救人。
5. 我是演员 Mena Suvari,曾出演《美国丽人》等片,有问必答(AMA)
- 热度:51 points · 1 评论
- 来源:r/IAmA
- 帖子:https://www.reddit.com/r/IAmA/comments/1wscxnx/crosspost_hi_reddit_im_mena_suvari_you_may_know/
1. 有读者询问本次有问必答(AMA)活动的背景与具体安排,活动组织者在开场自述中介绍,本次交流邀请到了知名女演员 Mena Suvari。许多观众熟悉她是因为她在奥斯卡获奖影片《美国丽人》(American Beauty)以及青春喜剧《美国派》(American Pie)系列中的代表性角色,此外她还曾出演《玩转堕落街》(Nowhere)、《傻客撞名模》(Loser)、《车祸惊魂》(Stuck)、《毒爱》(Spun)、《丧尸出笼》(Day of the Dead)、《六尺之下》(Six Feet Under)、《美国恐怖故事》(American Horror Story)和《辣妹抢银行》(Sugar & Spice)等多部影视作品。本次活动主要为了宣传她近期在数字流媒体平台新发行的恐怖惊悚电影《死亡时间》(Time of Death)。组织者附上了她手持纸条的身份核实凭据,并说明她会在美东时间(ET)下午 1 点左右上线亲自作答,建议感兴趣的影迷提前提交问题。
2. 针对读者为何无法直接在当前帖子评论区提问的疑问,社区管理机器人跟帖发布公告澄清,当前帖子属于转发至本版块的跨版转帖(Crosspost),真正的线上问答正在电影版块 r/movies 实时进行。为了防止互动留言分散,本帖的评论功能已经被自动化程序禁用,想要向 Mena Suvari 提问的读者必须点击正文中的原帖链接前往承办版块参与讨论;如果用户对版务管理规则存在疑问,可以通过系统链接直接联系版主团队反馈。
6. 我在 32 岁时突发心脏病(heart attack),欢迎向我提问
- 热度:20 points · 31 评论
- 来源:r/AMA
- 帖子:https://www.reddit.com/r/AMA/comments/1wsi25f/i_had_a_heart_attack_in_2019_at_the_age_of_32_ask/
1. 面对有网友调侃他发完帖就没音讯是不是又发作了,他解释自己是一名私人教练,得在全天接待客户的间隙抽空答疑。他也交代了当年的发病背景:2019 年 12 月,32 岁的他在早晨照常喝完黑咖啡、抽了点大麻后,进入家庭健身房晨练,但刚练不久就觉得身体不对劲,停下来等了几小时感觉不仅没消退反而加重,于是叫车赶往急诊室(ER);验血和心电图(EKG)检查刚做完,医护人员就冲进诊室通知他正在经历严重的心脏病发作(heart attack),必须立刻送进手术室抢救,最终紧急植入了一枚支架(stent)。
2. 谈到就医前具体感受到了怎样的疼痛与异样,他表示自己是男性,当时右侧肩胛骨(scapula)区域剧烈作痛,感觉就像被一根烧红的拨火棍从后背贯穿到了前胸。此外,后背紧绷得如同极度渴望做个彻底拉伸、或者急需把关节咔咔按响一样;疼痛感其实并没有自己预想的那么撕心裂肺,以至于最初根本没想到是心梗,但那种突如其来的“大祸临头感”极其诡异,自己在此之前和之后都从未体验过。
3. 被问到如今是否还碰咖啡和大麻,他回答自己现在依旧喝很多咖啡;至于大麻,他改为通过食用的方式摄入,但彻底不再用吸烟的方式抽了。
4. 针对网友和医护工作者关于病因、潜在疾病及体检情况的追问,他透露自己其实非常幸运,当时是右冠状动脉(RCA)发生了 100% 的闭塞(occlusion),但罪魁祸首根本不是斑块(plaque)。他既没有任何动脉粥样硬化(atherosclerosis),胆固醇(cholesterol)和血压指标也非常理想;为了查明原因,他先后看遍了血液科、风湿科、内分泌科和心血管科的专家,做了无数项检测,没有一个医生能解释为什么会发生这种心肌梗死(MI);除了严重的睡眠呼吸暂停(sleep apnea),他没有任何已知的基础病,家族中也并无相关病史。
5. 被问到发病前的日常健康状态,以及这场意外如何改变了他的人生观,他提到自己过去确实饮酒过多、抽烟太频繁,但一直保持着极高强度的健身,坚持大量的力量训练,并且每天骑自行车通勤。起初他十分沮丧,觉得是自己的健康体魄背叛了自己,但医生明确告诉他,恰恰是平时的运动底子救了他的命;现在他比以往任何时候都要强壮,生活态度也发生了根本转变——他会频繁向自己深爱的每个人表达爱意,有了想做的事就尽量马上去做,绝不再抱着“以后总有机会”的念头拖延。