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Reddit 每日精选|人物与问答

27 分钟阅读10459 字
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1. 母亲40岁父亲50岁时生下我:母亲离世后父亲放弃抚养

1. 谈及目前的处境与未来规划,当事人自述母亲在40岁、父亲在50岁时生下自己,母亲于2021年自己12岁时去世,父亲在自己16岁时将抚养权交给了福利机构。自己与21岁的手足都患有发育障碍,两人共同全款买下了一套房子。有人问是否计划在满18岁时搬去与手足同住、两人是否有工作能力。当事人表示,计划在18岁生日前后搬入新家,虽然住宿看护机构通常只收容6个月,但诉讼监护人确保了自己能住到成年。就业方面,手足有严重的语言表达障碍和健康问题,目前就读于残障学院,毕业后建议参加日间项目,很难工作;自己则患有严重的阅读障碍(dyslexia),之前缺了大量初中课程,目前正在留级复读倒数第二年,还有整整两年学业。

2. 被问到对40多岁打算生育的人有什么建议时,当事人回答,务必要深思熟虑。领养是值得考虑的选择,因为孩子被领养时往往已有一定年龄,父母更容易陪伴他们进入成年期;如果拖到50岁自然受孕,陪伴到成年的概率会大幅降低。40多岁整体或许尚可,但50岁真的非常勉强。自己的父亲步入老年且原本就是脆弱易受损的成年人,如今自己尚未成年父亲就已年近70岁,一想到自己30岁前就可能失去双亲,心里非常复杂难过。

3. 有人问是否还与父亲保持联系、是否对他心怀怨恨。当事人回答,父亲弃养后跑去了泰国,甚至把自己扔在精神病房度过了17岁生日。尽管多年来遭受大量忽视,但自己并没有特别生气,明白父亲只是性格古怪、并非存心作恶。父亲经常发短信,自己会尽量回复;虽然儿童保护服务机构(CPS)因父亲发送的内容不妥而要求其停止联络,但父亲选择无视,自己除了对父亲因未回复而施加的愧疚感感到困扰外,并不排斥保持联络。

4. 被问到患有哪些具体的发育障碍时,当事人回答,自己确诊了2级自闭症谱系障碍(ASD)、发展协调障碍(Development Coordination Disorder)和阅读障碍,此前还拿到过注意力缺陷多动障碍的诊断但存疑。童年时发育非常迟缓,由于关节松弛和协调极差直到2岁才会走路,大多数成长里程碑都偏晚,尿床问题一直持续到青少年时期,12至15岁期间因高支持需求的自闭症未获支持而缺了大量课程。

5. 有读者提醒年老的父亲未来可能在生病或伴侣关系破裂后登门求助甚至赖着不走,建议提前统一拒绝立场。当事人回答,父亲很清楚自己不受欢迎;两人当初买房正是为了脱离父亲,买房时父亲曾试图搬来同住,但被自己以两室半的面积不够大为由直接拒绝。两人从未给父亲留下可以依靠的幻觉,手足性格容易顺从妥协,但自己非常直率坚定,早已明确告知父亲如果回爱尔兰必须自己解决住所。

6. 有人问父亲当初为何放弃监护权。当事人回答,今年1月自己被送入精神病房,手足向父亲表示无力再承担照顾责任,一直依赖手足照顾的父亲不知所措,便拒绝接收自己出院;随后父亲在网上结识了一名泰国女性并去往泰国,期间仅回国两三次,几周前再次无限期离境。自己在精神病房被滞留了数月,期间并未获得心理治疗而仅仅是被看管收容,直到7月才转入住宿看护机构。

7. 针对部分网友认为高龄产子很常见、不应将不幸全归咎于父母年龄的看法,当事人回答,父母的年龄确实不是唯一或主导因素,但也绝非毫无关联。母亲去世时52岁,伴随严重肥胖,高龄导致患病后的恢复能力显著降低;父亲随着衰老,照护能力也进一步丧失。40多岁因人而异,但50岁确实太勉强,且医学证据表明父母年龄偏大与子女患自闭症谱系障碍的较高风险确实存在关联。

8. 有人问社工的负责情况如何。当事人回答,社工频繁更换,从12月至今已经换了4位,水平参差不齐,不过至少没有极其糟糕的,目前最新的那位自己还不熟悉。

9. 有读者好奇作为年长手足在类似困境中能为弟弟妹妹做些什么。当事人回答,自己最大的遗憾是当初躲避儿童保护服务机构,未能及早为长期的忽视求助,导致求助时手足已经19岁超龄而无法获得机构支持。母亲去世后手足一直是自己的支柱,帮自己处理自闭症相关的日常起居,而自己则充当手足的发声人;两人彼此扶持才得以全款买房走出困境,切忌活在自欺欺人的否认中。

10. 有人询问在爱尔兰住宿看护机构的日常生活作息。当事人回答,自己住在一个由慈善机构运营数十年的温馨居所,共有4人居住。自己的日程非常规律:周一至周五上午10点到下午4点自习生物、化学和商业,社工会辅导英语和家政,每周二、四、六下午有数学补习,业余时间喜欢和工作人员一起看音乐剧以及制作剪贴簿,那里的员工非常出色。

11. 针对晚育父母应该为孩子提前留下什么的提问,当事人回答,非常感激母亲生前有良好的工作和人寿保险,让两兄妹能在爱尔兰高昂的房价下全款买房;但最遗憾的是母亲生前极少拍照,自己手上仅有约3张母亲的照片。此外,两人保留了母亲的日记和一只小紫色泰迪熊,并非常珍视母亲传授的独特传统,比如复活节时在彩蛋上写数学算式、解对才能拿彩蛋等节日记忆。

12. 被问到未与父亲同住为何父亲仍能按月领取母亲留下的遗产时,当事人回答,由于母亲生前所在公司在美国,跨国法律流程极其复杂;出于税务等原因,部分遗产必须以年金形式按月发放,当年两人皆未成年,律师便裁定由父亲代领用于照看孩子,但父亲并未真正将钱用于照顾两人。手足年满21岁后这笔钱仍在打给父亲并持续到23岁,自己目前正尝试通过爱尔兰儿童与家庭局(Tusla)将款项改转入个人储蓄账户,但审批推进非常缓慢。

2. 我在好市多(Costco)工作了五年,有问必答

1. 当事人在开场自述中提到,自己在好市多(Costco)工作了大约五年。他表示公司的薪酬和福利无可挑剔,但所在门店的管理极其混乱,往往需要向职业安全与健康管理局(OSHA)投诉管理层才肯解决安全隐患,管理层甚至多次伪造文件掩盖过失,并频繁通过调动岗位来掩盖与员工的不正当关系。有人询问是否必须提前六个月申请休假,他澄清说,排班表通常只排三周,因此技术上提前三周申请即可,休假审批主要是先到先得,如果门店人手不足就会被直接拒绝。

2. 有当了八个月全职爸爸的读者询问,店内是否有压力较小的夜班理货或兼职岗位。他回答说店内确实有大量兼职和理货岗位,包括夜班理货以及凌晨四点开始的上货与烘焙早班;虽然福利齐全且收入稳定,但兼职的缺点在于工时并不固定,根据排班经理的安排,每周工时可能在 25 到 40 个小时之间浮动。

3. 针对网友调侃管理混乱像是年轻人扎堆的普通零售店,他反驳称自己门店的管理层其实是一群年纪偏大的男性,混乱程度甚至比不上他年轻时打工的查克芝士(Chuck E. Cheese)儿童娱乐餐厅。

4. 有人好奇他在店里吃过多少根招牌热狗,他直言自己最多一个月吃一次,现在已经闻到那个味道就受不了,非常希望店里能增加更多快餐选项。

5. 被问到工作中最让人感到惊喜的地方是什么,他表示最满意的就是薪资水平,其他任何普通零售店都开不出这样的待遇,而且周日上班还能拿到 1.5 倍的时薪。

6. 有读者核实客服部门是否绝不可能因任何原因减免会员费,他证实了这一说法,表示经理绝不会批准会员费折扣,因为会员费正是好市多最核心的利润来源。

7. 被问及好市多是否会雇佣 60 岁以上的员工时,他表示店里确实有很多年长员工,每年的新入职名单里通常都会有一两位年长的新人。

8. 谈及好市多的退货政策,他坦言宽松程度令人吃惊。例如苹果无线耳机(AirPods)在系统中未被严格归类为限制退货期的电子产品,曾有人用了两年依然顺利退货;只要商品不是被明显破坏或恶意滥用,店内基本都会接受退货,对于食品类商品,只要还剩下一半以上就可以办理全额退款。

9. 有人询问兼职员工是否有资格参与 401(k)退休福利计划(401k),他确认所有员工都可以享受,公司会提供大约 1.6% 的匹配供款;也有老员工在评论区补充,自己早在 1999 年离职时保留了持股计划中的股票,经过 26 年的复利增长已经累积了一笔相当可观的财富。

10. 针对晋升和薪酬细节,他介绍说不同地区会有每小时 1 到 2 美元的额外津贴;晋升为主管后的起薪约为每小时 32 美元,对于想长期从事零售行业的人来说发展空间很大,但管理岗位的代价是工作强度极高,通常每周需要工作 5 天、每天长达 10 个小时。

11. 有人追问管理层与员工的不正当关系细节,他透露偷情主要发生在工作之外,但曾有涉事员工的丈夫怒气冲冲地闯进门店大吵大闹,引发全场轰动;更荒唐的是,涉事主管在家中已有妻儿的情况下,这已经是他辗转的第三家出现类似丑闻的门店。

12. 谈到个人的实际收入水平,他表示自己在加利福尼亚州(CA)全职工作时,税后大约每两周能拿到 1500 美元左右。

13. 被问到员工是否有机会开叉车时,他自嘲表示自己从不去开;虽然开叉车每小时可以多拿 1 美元,但所在门店通常会因为薪资标准一致而把叉车工直接抓去当收银员。

14. 有新会员好奇收银员在结账时热情推荐优惠和技巧是否属于既定的销售策略,他解释称员工热情通常只是性格友好,普通员工无论门店业绩如何拿的都是固定薪水,并没有提成激励,除非店里偶尔会规定完成 10 次会员续费即可提前下班。

3. 全职家庭主夫(househusband)有问必答

1. 这位全职家庭主夫(househusband)开场介绍道,自己全职工作了15年,如今妻子事业有成并担任大学讲师,成了家里的主要经济支柱(breadwinner),自己则转为全职操持家务;有人感慨这是自己的梦想并称赞操持家庭绝非偷懒,他回应表示,家里的活计其实比想象中要多得多,但相比以往全职上班,他对自己现在的角色感到更快乐,妻子也因不必再为家务操心而十分开心。

2. 有网友表示羡慕并认为伴侣也能在家当主夫就好了,他回应称,抛开性别刻板印象不谈,一人在外赚钱提供经济支持、另一人在家作为全职操持者(homemaker)分担后勤,确实会让生活运转得更轻松高效,两人的夫妻关系因此变得更好,彼此的压力也大幅减少。

3. 被问到妻子是否一直都是家里的主要经济支柱,他表示并非如此,而是在妻子完成大学学业后才变成这样的。

4. 有人询问为何不雇佣保洁人员来继续维持外面的工作,他解释道,自己此前长期在建筑行业工作,身体已逐渐吃不消,整天脾气暴躁,后来发现每次自己留在家中料理家务时妻子都会更开心,加上家里的经济条件并不缺他这份收入,两人便决定将这一分工永久固定下来。

5. 有人打听接管家务后是否有出乎意料的地方,他表示家里的活儿虽然比最初预想的要多,但都在可控范围内;让他意外的是自己竟然非常享受做饭,现在每晚都会下厨让全家吃得更健康,每周还会专门做至少一顿大餐给妻子带来惊喜。

6. 被问及是否曾受到亲友的指责或刁难,他回应称自己几乎从未遭遇过真正的恶意为难,即便有人开玩笑也是半开玩笑性质的,身边绝大多数人都对这种模式持完全接纳的态度。

7. 针对是否会因社会传统的男性养家观念而感到自尊受损(emasculated),他直言自己完全不受影响;刚交往时自己才是赚钱更多的一方,且在建筑行业干了多年,不需要向任何人证明男子气概,只要夫妻恩爱且家庭运转良好,外人怎么看都是别人的事。

8. 有人好奇在事业强势的女性面前两人是如何相识的,他回答说就是在一次朋友聚会外出玩乐时认识的,过程非常普通正常。

9. 被问到夫妻间的亲密生活以及妻子是否会因此觉得他缺乏吸引力,他表示亲密关系其实比自己在建筑工地工作时更好了,因为自己不再像过去那样疲惫不堪、精力更加充沛;妻子完全不在意传统角色,还曾开玩笑说一个男人最性感的举动就是主动去洗碗。

10. 有人提醒说不少女性会因为伴侣缺乏野心而离开并询问是否有备选方案,他回应称这与缺乏野心无关,成为全职主夫本就是妻子主动提出来的安排。

11. 谈到过去从事的建筑工作与现在做家务哪一个更难,他明确表示在建筑工地打拼要辛苦得多,而做家务则带给他更多成就感。

12. 被问及平时有无消磨时间的爱好,他表示自己有空时会去健身锻炼,但家里总有忙不完的日常事务。

13. 针对是否有孩子以及周围人看法的提问,他说明家里有一个小女儿;妻子开心才是最重要的,周围人大多开玩笑说妻子很有福气,而他自己觉得妻子工作非常辛苦,能拥有她自己也很幸运。

14. 有人询问妻子是否会因此表现得刻薄或强势,他回答说妻子性格非常温和可爱,自己感到很幸运。

15. 谈到一天的典型日程,他详细列举道:早晨6点起床为全家做早餐、整理床铺、打扫房间和厨房、洗衣服、出门采购、晾晒衣物、遛狗、备好一周大部分工作日的午餐、烹饪晚餐、洗碗、收折并归置衣物,有时还要修剪打理花园或做房屋修缮。

16. 面对等女儿长大独立后是否会感到无聊、妻子是否会不满他闲下来的质疑,他解释说自己在女儿出生前就已经开始做全职主夫了,且这是妻子的提议;家里总有大量琐事要处理,只要妻子回家不用为家务动一根手指她就很高兴,两人各司其职,反而能在业余时间拥有更多陪伴彼此的高质量时光。

17. 有人粗俗地询问两人是否有婚前协议以及是否存在经济控制,他澄清表示两人有共同银行账户,妻子平时给他的津贴和零用钱非常充裕。

4. 我十岁时母亲差点杀了我,有问必答

1. 当事人开场提到,十岁时母亲在狂怒中开车送自己去学校,途中突然加速并声称要结束一切、带当事人一起走,甚至直接把车开出路面冲向路旁的大树,但在撞树前一刻猛打方向盘拐回了路上,之后再也没提过这件事且如今对此毫无记忆。有人问母亲是否有心理疾病或是否查清过原因,当事人回答说母亲从未接受过正式诊断;如今母亲甚至深陷人工智能引发的精神错乱(AI psychosis),把人工智能当成自己的心理咨询师和婚姻咨询师,还用它来重新装修整栋房子。但在当年事发时,母亲刚生下两个年龄相差不到一岁的弟弟,当事人推测那次发作很可能是产后抑郁所致,母亲本身也有心理障碍,不过自己依然爱她。

2. 有人好奇当事人总共有几个兄弟姐妹,当事人回答说自己有三个已经搬出去单住的哥哥姐姐,下面还有两个弟弟,在家里是不折不扣的中间孩子。

5. 耳鼻喉科(ENT)女外科医生问答:聊聊临床诊疗与平衡生活

1. 作为一名在印度兼顾医疗、婚姻与育儿的耳鼻喉及头颈外科(Ear, Nose, Throat, Head & Neck)女医生,她首先声明自己的建议仅供参考,不能替代线下面诊。有人问起饱受折磨的耳鸣(tinnitus)该如何处理,我回答首先要查明是搏动性还是非搏动性耳鸣,接着做听力图(audio gram)检查听力水平,结合或不结合影像学检查,最后才能明确诊断。

2. 被问到睡眠呼吸暂停(sleep apnea)手术是否有效时,我表示确实有效,但具体取决于气道阻塞的部位和程度,以及所建议的手术类型。

3. 有人童年鼻骨骨折后做过鼻中隔偏曲(DNS)矫正,但感觉只管用了几年,如今剧烈运动容易气短,纠结是否需要再次手术。我解释说,童年期的骨折可能是初始损伤,而随后的鼻部生长与重塑会导致鼻中隔偏曲持续存在,或在成年后变得更具临床意义。

4. 针对听力损失(hearing loss)的替代方案、治愈新技术以及是否与童年大量用药相关,我指出助听器的替代设备包括人工耳蜗(Cochlear Implants)、中耳植入体(Middle ear implants)以及听觉脑干植入体(Auditory brainstem implants),近期针对感音神经性听力损失(sensorineural hearing loss)的基因疗法临床试验也展现出前景。

5. 一位患有梅尼埃病(Meniere’s disease)并从加拿大移居印度的患者询问继续治疗需要准备什么,我表示当地耳鼻喉医生会通过几项听力学检查和磁共振成像(MRI)扫描来评估病情。

6. 有读者好奇为什么耳鼻喉科在印度、巴基斯坦和孟加拉等国不如在西方受欢迎、录取分数线也低于内科和外科,我解释说当地人往往只看到普通门诊(OPD),误以为这是个“小”专科;事实上它涵盖了耳科、鼻科、头颈肿瘤、颅底、气道、人工耳蜗以及各类复杂手术,领域极其宽广,只是大众认知尚未跟上。

7. 有家长反映两岁多女儿刚做完腺样体切除术(adenoidectomy)和下鼻甲消融术(turbinate reduction),想知道多久能恢复鼻呼吸,并询问孩子每次吃东西都要伸舌头且每口都要喝水是否正常。我说明术后鼻呼吸通常会随着肿胀消退在四到六周内逐渐改善;伸舌头和要水喝通常是因为术后咽喉与鼻腔不适或干燥,孩子需要借水吞咽,会随着愈合而好转,但若出现呛噎、进食咳嗽或吞咽困难则应及时复查。

8. 一位 52 岁患者被告知鼻中隔严重偏曲,虽无大碍但左鼻孔常年干燥、结痂并有异味分泌物,询问是否需要寻求第二意见并手术。我提醒虽然目前问题不大,但它随时可能急性发作并引发全面的鼻窦炎(sinusitis)及更严重的并发症,因此最好接受手术治疗。

9. 关于婴儿舌系带过短(tongue tie)是否需要剪开,我表示如果出生时影响母乳喂养,或者后续导致幼儿发音障碍,及时进行舌系带松解术总是更好的选择。有网友对此补充道,自己哥哥因舌系带过短痛苦了整个童年,直到二十多岁吃汉堡撕裂才解脱,因此他毫不犹豫在女儿几个月大时就带去做了切除。

10. 有人询问下巴和下颌部位严重疼痛接受神经阻滞注射需要注意什么,我表示描述的信息不够充分,需要更多具体细节才能评估。

11. 被问到如何清理耳垢(earwax)时,我建议直接找耳鼻喉科医生检查,专业医生会知道最适合的安全清理方式。

12. 有读者问她有没有笔友,我坦言平时根本没有时间弄这个。

13. 谈到梦想中的度假目的地,我给出的答案是苏格兰(Scotland)。

14. 被问到平均月收入水平时,我幽默地回答说:“足够付清账单,但还没多到让我停止抱怨账单。”

15. 针对自己属于哪个社会阶层的提问,我形容自己介于“点餐前依然要看价格”和“偶尔能不看银行卡余额犒劳自己一下”之间。

16. 针对声带囊肿(vocal cord cyst)采用干细胞疗法或多肽注射的前景,我提醒对此应保持谨慎:干细胞疗法主要处于针对声带瘢痕的研究阶段而非真正的囊肿,且人体试验尚在早期;对于真正的声带囊肿,应首先通过频闪喉镜(videostroboscopy)明确诊断,并警惕那些缺乏长期客观数据却宣称高成功率的诊所。

17. 被问及为何选择耳鼻喉专科以及第二志愿是什么,我表示自己始终被耳鼻喉科将内科、外科与解剖学紧密结合的魅力所吸引,既能做精细显微手术又能做大型头颈手术,能实打实改善患者的生活质量,因此完全没有第二选择。

18. 关于是否做过第三次鼻整形修复术(revision rhinoplasty),我坦言自己没做过三次修复,但这种手术确实可行;不过由于解剖结构改变、瘢痕组织增生以及可用软骨移植物有限,难度极大,必须由经验丰富的医生进行极其严谨的评估和规划。

19. 有人进食或饮水时总呛咳进气管,担心是会厌(epiglottis)无法完全盖住气管,我解释偶尔呛咳并不代表会厌闭合不全,因为会厌只是复杂吞咽机制的一部分;若频繁发生,可通过纤维喉镜吞咽功能评估(FEES)或吞咽造影检查评估是否有食物进入气道,治疗方式包括吞咽康复训练或调整进食技巧。

20. 针对耳朵正下方下颌关节发出口响声且偶尔卡住的情况,我指出这极可能是颞下颌关节紊乱(TMJ dysfunction),紧咬牙、磨牙、压力大和过度咀嚼都会加重症状;若卡顿频繁、疼痛或影响张口,应找牙医、口腔颌面外科(OMFS)或熟悉该领域的耳鼻喉医生评估。

21. 谈到鼻中隔偏曲修复手术的恢复周期,我回答通常最短需要三周,最长需要六周。

22. 被问及临床上最常见且最可预防的疾病是什么,我指出是长时间戴耳机或听大音量音乐导致的噪声性听力损失(Noise-induced hearing loss),预防方法是调低音量、限制使用时长、定时休息,并在嘈杂机械环境或音乐会佩戴防护耳塞。

23. 有人拿《指环王》里的树人(Ent)开玩笑问她给多大的树人做过手术,我风趣回应自己是耳鼻喉医生而不是测量树木尺寸的,不过确实主刀过一些令人难忘的头颈创伤病例。

24. 针对新生儿舌系带过短是否被过度诊断,以及成人吞咽困难的疗效,我指出新生儿只需严格依据母乳喂养情况评估,而口咽期吞咽困难(oropharyngeal dysphagia)可考虑神经肌肉电刺激(VitalStim)治疗。

25. 有患者描述活动颈部、侧睡或咬紧牙关时耳鸣会明显变化且伴有关节响声,我分析这很可能包含躯体性耳鸣(somatic tinnitus)成分,并涉及颞下颌关节问题;耳内偶有的异物位移感可能源于耳垢碎屑或中耳活动,建议做耳部检查与听力图,并尽量避免频繁用力掰扯或拉伸颈部。

26. 有人在感冒生病六个月后仍无法闻出柑橘或花香,我表示这可能是病毒感染后嗅觉丧失(post-viral smell loss),半年后仍有恢复可能;建议尝试嗅觉训练,每天两次闻四种不同气味(如柠檬、玫瑰、尤加利、咖啡)各约二十秒并坚持至少十二周,同时应进行耳鼻喉面诊和嗅觉测试。

27. 一位患者被诊断为鼻中隔偏曲但感觉鼻塞主因是炎症,正纠结先消炎还是直接手术。我指出鼻窦炎症和鼻中隔偏曲可以同步处理,行鼻中隔成形术(Septoplasty)联合功能性内窥镜鼻窦手术(FESS)即可。

28. 针对间歇性吞咽困难、进食常卡住甚至需要呕吐排出的情况,我强调必须首先做内窥镜检查排查病变,查明导致吞咽困难的具体病因。

29. 面对反复发作的胆脂瘤(cholesteatoma),我归纳了现代治疗的三个核心步骤:一是彻底清除病灶与感染;二是做乳突腔外翻开放以形成安全、干燥且易于清洁的腔隙防止复发;三是通过鼓室成形术(Tympanoplasty)或听骨链重建术(Ossiculoplasty)重建听觉机制,最大程度恢复听力。

6. 我从4岁起饱受慢性偏头痛(chronic migraines)折磨,欢迎提问

1. 一位退休医生询问他是否尝试过用心得安(Inderal)进行预防性治疗。当事人结合自身经历介绍,自己今年37岁,从4岁起就饱受慢性偏头痛(chronic migraines)折磨,目前每个月约有28天头痛,其中约15天是偏头痛;他曾多次尝试 Inderal 但完全没有效果,负责他治疗的是美国中西部顶尖的头痛专科神经学专家,两人一致认为在常规药物治疗上已山穷水尽,所有可用药物都已试遍。

2. 有人感叹每月28天都在头痛,意味着整个人生都在围绕常人无法想象的剧痛运转。他回应称自己的病情随年龄增长愈发严重,童年时发作强度虽大但频率较低,而在21岁、25岁和32岁时发作频率迎来了几次断崖式暴增,从21岁至今偏头痛几乎彻底摧毁了他的正常生活。

3. 被问到身边人做些什么能让他好受一些,比如调暗灯光、放慢语速轻声说话或递送零食。他表示其实最需要的是同理心与支持,即便旁人坦承无法完全感同身受,只要表达爱与陪伴,或是一个拥抱就足够了;带着这种疾病生活极度孤独,外人根本不知道他每天坚持醒来需要多大勇气,更不知道他已经在崩溃的悬崖边苦苦支撑了数十年。

4. 有读者询问社会对偏头痛群体最大的误解是什么。他直言多数人都有过普通头痛,便自以为理解偏头痛,但两者完全不可同日而语;偏头痛会严重影响思考、行走、视力和感知,他的生活必须时刻按照1到10级的疼痛量表来规划,根本无法对亲友做出任何行程承诺,甚至满心期待去度假也可能演变成在酒店房间里连躺三天、头上敷着冰袋并贴着经皮神经电刺激(TENS)仪,而外界却往往误以为患者是在找借口或习惯性爽约。

5. 有人问他最喜欢的鸟类是什么。他回答是大雕鸮(Great Horned Owl),由于很多个人原因,他始终将这种鸟与自己已故的父母联系在一起。

6. 针对有网友分享自己在40岁后偏头痛随激素变化逐渐自愈的经历,他解释说这种自愈现象在女性群体中较为多见,但在男性患者中极为罕见,他本人的偏头痛反而是随着年龄增长越来越严重。

7. 有网友提出是否做过颅内高压(high intracranial pressure)的筛查,并建议尝试乙酰唑胺(Diamox)或蒲公英茶等辅助方案,多位跟帖的偏头痛病友也对此展开讨论,表示发作时常伴有大脑仿佛要从眼眶炸裂出来的严重压迫感。

8. 被问到日常还能从事什么工作和爱好。他表示自己全职远程办公且收入不错,虽然保住工作极度艰难但一直坚持了下来;他养了许多只猫来疗愈身心,也会在疼痛允许的罕见间歇期尽量走进大自然,去山地骑行、攀岩、钓鱼、打台球或维修汽车,在有限的条件里抓紧一切机会寻找生活乐趣。

9. 有人好奇他一生中是否曾有过完全不头痛的间歇期。他透露自己最初使用针对降钙素基因相关肽(CGRP)的靶向预防药 Aimovig 时,曾维持过一个月极少头痛的平静期,但用药一年半后身体产生适应性便彻底失效,随后尝试另外5种同类药物也毫无作用;另一次是他因不明严重感染在重症监护室(ICU)抢救了3天险些丧命,脱险后的两周内完全没有发作偏头痛,但至今未能查明其背后的生理机制。

10. 有病友留言吐槽偏头痛患者的普遍遭遇:原本发帖是想向大众科普该病有多折磨,结果评论区总会挤满完全不懂该病、随意支招让人吃沙丁鱼或去吸氧的外行建议。

11. 被问及目前是否还有任何药物能起效。他坦言利扎曲普坦(Maxalt)是他唯一的救命稻草,作为急性发作时的中止药物,如果连这款药也失去效果,他将彻底失去应对剧痛的手段。

12. 针对多位网友询问是否与饮食相关、是否尝试过无麸质或无乳制品饮食,他表示自己曾做过极为详尽的食物日记和全面的排除饮食法(elimination diet),虽然确实排查出了一些食物诱因,但麸质和乳制品并不是导致他发病的核心因素。

13. 有人询问纯氧吸入是否有缓解作用。他表示自己此前专门尝试过吸氧治疗,但对他的偏头痛没有任何帮助。

14. 面对家属同样患病的网友询问,他表示除了极少数风险极高的外科手术和体内植入装置外,自己已经尝试了现有医疗条件下100%的治疗手段,药物层面已无计可施,同时也非常理解长期照护患者的家人容易产生身心耗竭。

15. 一位同样长年患病的病友提到自己脑部扫描发现了白质病变但未影响认知,并建议用阿司匹林阻断先兆。他对此回应表示偏头痛发作时的症状往往类似中风,他自己的全脑扫描布满了脑白质病变(white lesions),并且这些病变已经对他的神经与认知功能造成了切实的影响。

16. 有人建议排查夜间磨牙引起的颞下颌关节问题。他表示自己早已排除了颞下颌关节紊乱(TMJ),虽然每晚都会佩戴防磨牙牙合垫,甚至在咀嚼肌注射过肉毒杆菌毒素(botox),但对偏头痛依然没有任何改善作用。

17. 被问及发作时具体的神经系统症状。他说明自己极少出现视觉先兆(aura),但发作时会伴随极其严重的认知功能障碍。

18. 针对网上流传的“每天吃一罐冷藏沙丁鱼能防偏头痛”的说法,他推测这大概是因为罐头提供了大量钠元素,对于合并患有体位性心动过速综合征(POTS)的患者可能存在某些生理调节作用。

7. 医学人类学者谈身体完整性焦虑症(BID)与健康肢体截除伦理

1. Leandro Loriga 拥有医学人类学与生命伦理学背景,长期从事身体完整性焦虑症(Body Integrity Dysphoria,简称 BID)研究。被问到这种渴望截除健康肢体的状态是自幼存在还是由创伤诱发时,我解释道,患者的自述往往具有高度一致的模式:它通常始于童年或青春期早期,并往往伴随着首次目睹某种特定身体表型的经历。例如小时候第一次见到失去单腿的人,内心便受到难以言喻的强烈触动并伴随终生。从机制上看,这可能与大脑额顶叶区域在身体表征和感觉信息整合上的异常有关,患者往往对特定的身体形态产生极深的心象执念。

2. 聊到学术研究中最让自己意外的体验时,我表示总是惊讶于人们外在表现与内心真实自我的巨大落差。一个人可能因为现实处境或外界的期待而展现出某种模样,但当你真正突破表层、接触到他背后的真实自我时,往往会发现一个截然不同的人。

3. 有人问及除了身体自主权外,截肢对身边亲友及社会造成的负担该如何衡量。我坦言这确实带来了沉重负担。许多患者对自己的焦虑极度保密,因害怕被排斥或污名化而从未向家人吐露,唯一的倾诉渠道往往是网络社区。对家庭而言这常是两难境地:不说会承受巨大的孤立感,说了又担心亲人因自己而一同承受社会歧视。至于社会层面常质疑为何要为这种截肢买单,核心分歧在于社会是否将这种焦虑视为一种危及生命的状况;如果不这么认为,公众自然难以接受相关支出。

4. 有读者好奇该状况在人群中的患病率以及在西方国家是否更普遍。我表示目前很难获得精确的流行病学数据,但团队已与社群合作绘制了地理分布图。德国学者埃里希·卡斯滕(Erich Kasten)在 2023 年发表的一项研究估计,在德国、奥地利和瑞士,该病症在人群中的发生率约为 0.01%(约每 1.1 万人中有 1 人),不过由于该数据基于线上社群的参与情况,仍需谨慎参考。

5. 被问到医学界未来是否可能像对待性别烦躁(gender dysphoria)一样建立规范的治疗路径,我持谨慎乐观态度。虽然近年来医学界的开放度有所上升,部分外科医生也能理解拒绝手术可能会逼迫患者采取极端手段自残,但实际操作仍面临重重阻碍:一是严格的法律限制,二是切除生理上完全健康的肢体会给医务人员带来巨大的职业与伦理冲突。医学体系立场的转变就像推动一座巨大的冰山,需要相当漫长的时间。

6. 针对截肢后患者是会感到满足还是会继续渴望切除其他部位的疑问,我指出,由于目前合法截肢在全球绝大多数地区都不可行,现有的案例样本非常有限;但现有的极少数个案表明,一旦受影响的健康肢体被切除,这种焦虑感就会消失,生活质量也会显著提高。这就好比一个普通人体表长了异常肉瘤,一旦将痛苦的根源切除,患者便不会再想去切除身体的其他部位。

7. 被问到阻碍选择性截肢的最大障碍是否其实是经济和政治而非医学考量——例如国家若允许截肢就必须承担后续的伤残与康复开销。我回应称政治因素确实往往先于医学考量,医学本身也包含政治属性。同时这里词汇的界定至关重要:区分它究竟是危及生命还是非危及生命,将直接决定相关手术是否会被归为自选手术,而对身体的管理本质上正是公共政治与权力规制的一部分。


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